מתוך ראיון למגזין נשים "קראט"
מדיניות שיתוף החולה ומשפחתו בתהליך הרפואי השתנתה לבלי הכר בשלושת העשורים האחרונים.
מה הוביל את המהפך? כיצד הוא התרחש?
עד 1996 זכויות החולה לא היו מעוגנות בחוק, השינוי התחיל עם חקיקת "חוק זכויות החולה – תשנ"ו 1996". הצורך בחקיקה נבע מכך שחולים באופן טבעי חשופים לפגיעה בזכויותיהם הבסיסיות גם מבחינה חוקית וגם מבחינה אנושית, בגלל מצבי אי וודאות שהם נתונים בהם, הרגשה של תלות במטפלים ובמוסדות הטיפוליים, וגם בגלל תנאי לחץ נפשי.
הסעיף בחוק זכויות החולה הנוגע לענייננו אומר שכדי לתת טיפול רפואי כלשהו על המטפל למסור למטופל את המידע הרפואי הדרוש לו כדי להחליט האם לקבל את הטיפול המוצע, והטיפול יינתן רק לאחר קבלת "הסכמה מדעת". כלומר, שזכותו של המטופל להסכים או לסרב בצורה חופשית, לטיפול הרפואי שיקבל, לאחר שקיבל מידע רפואי רלוונטי לצורך קבלת החלטות אלה, הבין את המידע, והביע את רצונו לגביו.
בעבר המידע היה פחות נגיש, והרופאים הרגישו שהם יודעים הרבה דברים שהאנשים לא יודעים. היום ישנן אפשרויות רבות להשגת מידע, ורוב האנשים מקבלים חוות דעת שניה (ושלישית), ויש הרבה מידע אצל האדם הפשוט, שמאפשר לו להיות חלק מקבלת ההחלטות.
המקום של השוויון בין הצוות הרפואי, הסיעודי, והסוציאלי בבתי החולים, לבין החולה ומשפחתו, גם הוא קיבל משקל גדול יותר בשנים אלו, במיוחד מבחינת האחריות והמחוייבות לחולה ולטיפול בו.
בנוסף, התפתחה גם הגישה שהאדם יודע הכי טוב מה נכון ומה מתאים לו.
מה המעלות בשיתוף החולה במצבו המדויק?
- להיות דובר אמת. יש לכך גם חשיבות עקרונית מוסרית, וגם יצירת אמון בין האדם לסביבתו הקרובה ולצוות הרפואי. שהרי אם היום לא סיפרנו לו שהוא חולה, הוא בתחושה מתמדת שמסתירים ממנו דברים נוספים ויאבד את האמון בבני המשפחה או בצוות המטפל.
- גם כבוד הדדי בסיסי בין בני אדם כולל את זכותו של האדם לדעת מה יש לו.
- היות שהחולה מרגיש לא טוב, והמחלה "מדברת" בתוך גופו (כאבים, חולשה, קשיי תפקוד שונים), הכחשתה על ידי הסביבה נותנת לו תחושה שרק נדמה לו שהוא מרגיש רע (שהוא הוזה), שהרי אם אין לו כלום, למה הוא כל כך כאוב וחלש. החולה מרגיש בודד מאד כי הקרובים אליו אינם מבינים אותו. כאשר החולה שותף למידע, הוא חש מובן וקרוב יותר לבני משפחתו.
- בנוסף, פחד הנובע מאי-ידיעה לפעמים גרוע מהאמת עצמה, ומצבי ספק מקשים באופן פסיכולוגי. לעיתים נתקלים בתופעה שחולים דווקא נרגעים אחרי קבלת מידע אפילו אם האבחנות קשות ביותר במחקר הוכח שהמתח והחרדה בקרב החולים האונקולוגיים עלו ככל שגברה אי ההתאמה בין הרגשת החולה לבין מה שנאמר לו.
- טיפולים שונים דורשים שיתוף פעולה של החולה, וידיעת האמת מוסיפה במידה משמעותית לשיתוף הפעולה. יותר מכך, קשה לספק לחולה מידע כוזב ולספר לו שהוא סובל ממחלה פשוטה ובו זמנית להציע לו טיפול שכרוך בסכנת מוות ובסבל רב.
- בעולם הרפואה המודרני, כאשר עשרות אנשים מעורבים בדרכים שונות בטיפול וביחס עם החולה, קשה להסתיר ממנו האמת, ולעיתים היא מגיעה לידיעתו בצורה מעוותת, מוגזמת, ובלתי-נכונה, על ידי אנשים בלתי מיומנים, ובנסיבות לא נוחות ולא טובות לגילוי המידע, כך שהסתרת האמת על ידי הרופא לא מונעת את ידיעת האמת, ולעתים החולה יתוודע על מחלתו בצורה לא טובה. .... לפעמים החולה שומע על מחלתו מסניטר שבא לקחת אותו לבדיקה, מסטודנט, מדיאטנית או מאחות שלא היו בסוד העניינים ומגלים את מהות המחלה בלי שום כוונה זדונית. וזה גם לא נדיר שחולה מעיף מבט לתוך התיק הרפואי שלו או בטופס בקשה לצילום בו מצוינת האבחנה.
- שמירת סוד בתוך משפחה גוזלת כמות רבה של אנרגיה, יוצרת המון מתח ומגבירה את תחושת הבדידות. סודות גובים משאבים חשובים מכל בני המשפחה, בזמן שהיה ניתן להשתמש בהם להתמודדות משותפת.
- מאפשרים לחולה להיפרד ממשפחתו ידיעת המצב לאמיתו נותנת אפשרות למי שמעונין לתכנן את חייו וחיי משפחתו לעשות זאת, להיפרד מבני משפחתו, לחלק את נכסיו באופן שהוא בוחר. לאדם המאמין זה נותן אפשרות גם לסדר את חייו הרוחניים, לחזור בתשובה, לעשות חשבון נפש ווידוי.
ומה הם החסרונות?
- לעתים יכולה ידיעת האמת להביא את החולה לידי ייאוש, דיכאון ואף התאבדות, ויכולים להחמיר את מצבו.
- אי ידיעת האמת יכולה לחזק תיקווה, שתקדם את ההחלמה.
- ממחקרים שנעשו בשנים האחרונות עולה כי התגובה הנפשית המיידית של אלה שנמסרת להם האמת, קשה יותר משל אלה שנמסרה להם אבחנה כוזבת. (אך במעקב ממושך עד למות החולים, נתגלו בעיות נפשיות קשות בהרבה אצל חולים שהאמת מוסתרת מהם.)
האם נכון לאפשר לחולה להכריע בנוגע לסוג הטיפול שיקבל?
ברוב המקרים לא מאפשרים לחולה להכריע בנוגע לסוג הטיפול, היות שמדובר בעניינים רפואיים.
ישנם מצבים שבהם ישנן כמה אפשרויות טיפול, ואז החולה יכול לבחור בטיפול שהוא מעדיף. למשל בסרטן ערמונית ממוקם בשלב ראשוני יש 3 טכניקות טיפול עם אחוזי ריפוי דומים: ניתוח, קרינה חיצונית או הקרנות פנימיות. ההחלטה הסופית עצמה על הטיפול יכולה להתקבל על ידי המטופל, לאחר התייעצות עם רופאים, או על פי סוג תופעות הלוואי וכד'.
מתברר שמטופל שאינו מעורב בטיפול צפוי לחזור לבית החולים פי 2 יותר מהר ממטופל מעורב. לכן חשוב לשתף את החולה גם בהתלבטויות, ולאפשר לו לבחור או לפחות להביע הסכמה לטיפול שהוא מקבל.
קיימים מקרים שבהם מוצע לאדם טיפול שלדעת הרופאים יציל את חייו, אך הוא מתנגד לקבלו. אלו מקרים לא פשוטים שלעיתים מגיעים אף לבתי משפט.
ומה כאשר דעתו סותרת את דעת הצוות הרפואי?
ואנחנו כנשים דווקא, טוב לנו תמיד לדעת?
אני לא רואה הבדל בין גברים לנשים בנושא שיתוף החולה ומשפחתו במידע הרפואי. אותם פרמטרים המשפיעים על ההחלטה האם לספר את המצב הרפואי האמיתי לגברים, פועלים גם לגבי נשים.
מה באשר לילדים? האם נכון תמיד לשתף אותם במצבם, או שאולי להסתיר?
לספר לילד שאחד ההורים שלו חולה במחלה קשה חשוב מאד. הילד חש בסערה בבית, והדמיון שלו משלים את מה שאינו יודע. בדרך כלל ההשלמה היא במחשבות נוראיות יותר ממה שבאמת. רק לאחרונה נתקלתי במקרה בו ילד בן 8 שאמו חלתה בסרטן ולא סיפרה לו, שמע מחבר לכיתה שאמו עומדת למות. הוא חזר מבוהל הביתה ואמו נאלצה לשתף אותו. מצבה של האם לא קשה, ובע"ה היא תחלים במהרה, אך הנזק לאמינות ההורים נסדק.
לגבי ילד חולה הסיפור מורכב יותר. מומלץ לדבר עם הילד על החולי, בלי להיכנס לפרטים שאינם מתאימים לגילו. במקביל, לשתף אותו באמונה, בתפילות ובתקווה. לטעת בו אומץ, לא להעביר אליו מסר מרחם, ולא לנסות לפצות אותו במתנות חומריות. להיות הרבה ביחד, לצחוק ולשמוח ולנסות עד כמה שאפשר לתפקד כמשפחה נורמלית.
אם הילד שואל שאלה בנושא האבחנה או הטיפולים, חשוב לא לשקר לו. יותר מאשר אצל מבוגרים, קשה להחזיר אמון בין הורים לילד, אם בכלל אפשרי. אם קשה לכם התשובה לשאלה של הילד, אפשר לומר "אני לא בטוח".
בכל מקרה של מחלה קשה של ילד מומלץ להתייעץ עם פסיכולוג ילדים לגבי אופן שיתוף הילד במידע על מחלתו ועל הטיפול.
ואצל מבוגרים - האם ישם מצבים בהם הצוות הרפואי עדיין מסתיר?
השאלה הנשאלת היום היא לא האם להגיד, אלא מתי ואיך להגיד.
מתי - הזמן העדיף לגלות את הנתונים לחולה הוא בדרך כלל אחרי גמר הבירור הרפואי כשהנתונים ברורים יותר. לעיתים קיים חשד מבוסס מאוד כבר בפגישות הראשונות, או שהחולה לוחץ לדעת את הנתונים כבר בשלבים ראשונים של הבירור הרפואי. עדיף בכל זאת לדחות את מסירת המידע המפורט עד גמר הבירור, ולעדכן את החולה מיד לאחר שהאבחנה ברורה.
איך - בעיה גדולה היא שיטת התקשורת והעברת הנתונים לחולה. האמת כשלעצמה יכולה להיות קשה ואכזרית, אך דרך העברתה לחולה אסור לה להיות אכזרית, אלא יש להעביר את המידע ברגישות רבה ובהתחשבות מרבית בתגובה הנפשית הצפויה של החולה, בהתאם למידע מוקדם על אופיו ואישיותו, תרבותו, השכלתו, רמתו השכלית וכיו"ב.
בעת השיחה יש לשמור על סגנון, תוכן והתנהגות כללית שיביעו מצד אחד רצינות ומצד שני תקווה. יש לומר לו שהוא חולה במחלה רצינית, אך לא לומר שהוא נוטה למות, או שמחלתו סופנית, או שאין תקווה לחייו, ובדרך כלל כדאי שהרופא ימנע מלתת תחזית על תוחלת החיים. הרופא לא אמור כמובן לשקר, עליו לנווט את כמות המידע והפרטים בהתאם לשאלות החולה, ובהתאם להערכה מוקדמת של המשפחה ושל הצוות הרפואי, על מידת רצונו של החולה לדעת ועל יכולתו לעמוד במידע, ובהתאם לצורך ולחשיבות של המידע עבור החולה, כפי שיקול דעתו של הרופא.
יחד עם זאת קיים שיקול-הדעת, כך שאם ההערכה הרפואית היא שחולה מסוים יינזק מגילוי האמת אין לגלות לו, אבל יש להביא בסוד העניינים את קרובי המשפחה.
צריך להכין אנשים למה שעומד לקרות. כאשר אומרים למישהו "יש לי משהו קשה לומר לך" הגוף והנפש שלו מתארגנים לשמוע מה שקרה וההגנות שלו עולות למעלה. אפילו השניות הבודדות האלה יכולות לעשות את ההבדל, בין אדם שמוכן לקבל בשורה לבין אדם שלא מוכן.
מהי המגמה לעתיד, בנושא?
- נתונים בדוקים בשנים האחרונות הראו, שחולים מתמודדים עם המידע טוב בהרבה ממה שציפו הרופאים או הרבנים, וההנחה שידיעת האמת תפגע בשלומו הגופני והנפשי של החולה לא הוכחה כלל. אדרבה, ביחס לחולי סרטן יש עובדות המוכיחות שדווקא גילוי המידע מפחית את הפחד והסבל, והסתרת האמת מגבירה אותם.
- כך שלא נראית סיבה לצמצום שיתוף החולה ומשפחתו במידע הרפואי בעתיד.
- אולי בעתיד בני המשפחה יהיו שותפים פעילים יותר, ישתתפו בישיבות הצוות הרפואי, ויתגייסו לאיתור רופאים מומחים תרופות וטיפולים מכל העולם.
במשפחה שליוויתי לאחרונה הילדים לא רצו לשתף את האבא בכך שמצבו הדרדר לאחרונה. האישה אמרה לי כמה זה קשה לה ביומיום להסתיר מבעלה, לאחר 40 שנות נישואים ופתיחות ביניהם, היא הייתה רוצה לדבר איתו בגילוי לב, נראה לה שזה יכול להקל עליו, אולם הילדים לא מוכנים לכך.
ברפואה, האמת לאמיתה יכולה להיות אכזרית מאד לעיתים. להורים כבני 30, נולד ילד חמישי עם מום בלב. כשהיה התינוק בן חודש, נאלץ לעבור ניתוח לב. במעלית בדרך לניתוח, מנה המנתח את הסכנות והסיבוכים האפשריים לניתוח לב לתינוק בן חודש. האם היתה זו אמת? כן בהחלט. האם היה זה נכון לשוחח על כך במעלית? האם היתה תועלת בפירוט הסיבוכים ובהפחדת ההורים דקות ספורות לפני הניתוח של התינוק? נראה שלא.
שלום אסתי,
זה פשוט כמעט לא קיים היום.
קיים בעיקר עם ילדים שלא אומרים להם שההורה חולה, או שלא אומרים להם שהם עצמם חולים במחלה קשה.
אנסה לתרום מהידע שלי בפן אחר, אולי יועיל לך.
במודל שאני עובדת איתו עם חולים (מודל wcc) מדגישים את ההבדל בין "המחלה" לבין "תפיסת המחלה".
תפיסת המחלה יכולה להיות שונה בקרב בני המשפחה, החולה עצמו, בן או בת הזוג, הילדים וכו.
דוגמה:
אדם אושפז בבית חולים עקב אוטם בשריר הלב. בזמן השחרור הרופא הסביר לבני המשפחה כי מדובר באוטם קטן ושתקופת ההחלמה אורכת כחודש, ושלאחר 3 חודשים האדם יכול לחזור לעבודתו (כך גם כתוב במסמכי השחרור)
אני פגשתי אותם יום אחרי השחרור, כדי להיערך לתקופת ההחלמה.
האישה היתה במצב רוח טוב, ועודדה את בעלה להכניס פעילויות ספורט הדרגתיות.
לעומתה החולה במצב רוח רע, מרגיש שעולמו חרב עליו, שהוא בסכנת חיים, ואומר שהוא לא מתכנן בכלל לחזור לעבודה.
שניהם שמעו את אותם הדברים שאמר הרופא, אולם כל אחד מהם תופס את הדברים אחרת, כי לכל אדם מבנה אישיות משלו, ידע אחר ורגשות שונים. כל אלה מתערבבים בזמן השיחה עם הרופא ולכן כל אחד מפרש אחרת את דבריו.
במצב של פער גדול כל כך בתפיסת המחלה בין שני בני הזוג, יש חשש שמהר מאד יהיה ביניהם קושי, שיביא לריחוק ולבדידות. מה שאני עושה במקרים כאלה זה לדבר עם בני הזוג, ולעבוד על צמצום הפער ביניהם. אני משתמשת בידע ובניסיון שלי כדי להביא אותם לדבר על המחלה באופן דומה.