המלצות לבן הזוג של מתמודד עם סרטן

בן הזוג של החולה נושא על כתפיו מטען אדיר. הוא מחזיק את כאבו שלו, ויחד עם זאת נושא גם את כאב אהובו, לעיתים קרובות עליו גם לנווט ולנהל את כאבם של הילדים המשותפים או המשפחה הקרובה מאד.

אם שפר מזלו הוא יהיה מסובב במשפחה-חברים בעלת רגישות גבוהה שתשכיל לתת יד ולעזור בכל מה שצריך, וגם תדע היכן אין זה המקום להיכנס, ואם פחות, בן הזוג יאלץ לשאת עול נוסף של ניהול משפחתי-חברי רחב יותר, והגדרת גבולות חדשים שיתאימו למצב החדש.

כל ההמלצות וההצעות שאני מביאה כאן הן כלליות, ממש כלליות. כמובן שכל מקרה שונה מחברו, ולכן, אם ההצעה לא נראית לכם שמתאימה לסיטואציה איתה אתם מתמודדים – אתם מוזמנים להתייעץ ולשאול אותי על ידי שליחת מייל לכתובת   dafna.unger@gmail.com.

שתהיה לכולם רפואה שלמה. דפנה.

א'

שמרו על תקשורת פתוחה עם בן הזוג החולה

התקשורת האישית ביניכם ובין בן הזוג החולה היא הבסיס והמפתח לכל. אין כמו תקשורת טובה והידברות. דברו עם בן הזוג שלכם, שתפו אותו, הקשיבו לו, שמעו ממנו. 

אל תניחו מראש שאתם יודעים מה בן הזוג החולה חושב ומרגיש על הסרטן, וגם לא שאתם יודעים למה הוא זקוק מכם. אתם יכולים לחשוב שהוא רוצה עידוד או תקווה, בעוד שמה שהוא רוצה זה שתגידו לו "אני איתך ונתמודד יחד, ולא חשוב מה שיקרה". מה שחשוב זה לדבר עם בן הזוג על רגשותיו ופחדיו, ולשאול אותו מה הוא צריך מכם. הצרכים של בן הזוג החולה יכולים להיות מעשיים כמו – "הייתי רוצה שתקבל במקומי את כל שיחות הטלפון מהחברים ומהקרובים", ויכולים להיות רגשיים כמו – "תעודד אותי ותהיה קשוב לצרכי".

לעיתים בן הזוג אולי לא מעוניין לדבר על המחלה, הוא רוצה לדבר "רגיל" להתעסק בדברים שעניינו אותו מאז ומעולם, להרגיש קצת כמו הוא עצמו כשהיה 'אדם' ולא רק מה שהוא מאז שהפך להיות 'חולה'...

לא תמיד אתה ובן הזוג רואים את הדברים עין בעין. יתכן למשל שבן הזוג החולה לא ירצה להיכנס לפרטי הפרטים של אפשרויות הטיפול. אז גם אם קראת באינטרנט מידע חדש, אולי הוא לא ירצה שתספר לו על כך?!  אולי אתה היית רוצה לשתף חבר קרוב במה שעובר עליך כבן זוג של חולה, כדי להירגע לצורך המשך ההתמודדות, אולם יתכן ובן הזוג החולה לא מעוניין שתשתף אנשים בדבר מחלתו?!

התלבטויות כאלה ואחרות כדאי לכם לפתור על ידי שיחה פתוחה.

יש לנו רצון עז להרגיע את הקרוב לנו השרוי במצוקה. אולם לא בכל מחיר. אל תאמר דברים מרגיעים שאינם אמת, כמו – יהיה בסדר, אתה הרי לא יודע שיהיה בסדר... אם אתה שמח, עצוב, עייף, כועס – תגיד זאת מידי פעם לבן זוגך. אם תסתיר את התחושה ואת המחשבות שלך, יווצר ביניכם ריחוק. גם בן הזוג יחשוש לשתף אותך ברגשותיו ובמחשבותיו. 

הכנות שלך תשחרר גם את בן הזוג ותקרב ביניכם.

ב'

תהיו הכי מעורבים שרק אפשר

הידיעה ששניכם מתמודדים עם המחלה ביחד, ושהתמיכה והמעורבות שלכם תהיה חזקה לאורך כל הדרך, מרגיעה ומנחמת מאד את בן הזוג החולה. הוא יודע שללא קשר למה שיקרה, הוא אף פעם לא יהיה לבד.

מן הסתם אתם פנויים יותר לברר ולחקור על אודות המחלה ודרכי הטיפול בה. השתדלו לקרוא ולהשיג מידע רלוונטי לגבי סוג הסרטן, אופן הטיפול בו, בתי החולים השונים על היתרונות והחסרונות של המחלקה האונקולוגית שלהם, הרופאים השונים והטיפולים ברפואה המשלימה. 

מעורבותכם בתהליך קבלת המידע אודות אפשרויות הטיפול, משמעותית לבן הזוג החולה. טוב יהיה אם תתלוו אליו לביקור אצל הרופא, כך תוכלו לשמוע גם אתם, להתרשם, ולהיות שותפים פעילים בהחלטות. לעיתים בביקור אצל הרופא "נעלמת הלשון" לחולה, מעוצמת ההלם והלחץ שהוא נתון בו. מה טוב שבן הזוג נמצא איתו וזוכר לשאול את השאלות המתבקשות.

ג'

מלאו את המצברים שלכם

יש לכם מקום מרכזי בחיי החולה ובעשייה הטיפולית. אולם אתם חייבים לדאוג לעצמכם. פנו לכך זמן. צאו מידי פעם עם חברים, לכו לסרט, בית קפה, מסעדה. תלמדו משהו מעניין, לכו לחוגים, עשו פעילות ספורטיבית.

גם יציאה לסופשבוע או ליום חופש עם מישהו קרוב יכולה למלא מחדש את המצברים שלכם.

אם במהלך הטיפולים לא מצאתם זמן לכל אלה, נסו לחזור לתזונה בריאה, פעילות חברתית והנאות נוספות, בהזדמנות הראשונה שהם מתאפשרים.

אם אתם עובדים, עדיף שלא תעזבו את מקום העבודה. לצאת מהבית, לפגוש אנשים ולהחליף אווירה, יכול להועיל לכם מאד.

ד'

בנו מערכת של תמיכה רגשית

לא רק החולה, גם בן הזוג שהוא המטפל העיקרי (מה שנקרא באנגלית care giver) זקוק לתמיכה נפשית. לא פשוט לראות את בן הזוג, שהיה שותף פעיל לחייכם, הופך לחלש, עייף או מוגבל.

בנו סביבכם מעגל של קרובים שאתם סומכים עליהם ושאיתם תוכלו לחלוק את המחשבות והפחדים ולשתף בקשיים ובמצוקות.

אם יתאים לכם, תוכלו להשתתף בקבוצות תמיכה, אנשים במצב דומה לשלכם יכולים להיות מקור למידע ולשיתוף הדדי.

אם אתם בתחושה שהסיפור גדול עליכם - אל תהססו לפנות לקבלת עזרה מאיש מקצוע שמתמחה בליווי של בני משפחותיהם של החולים.

ה'

אם המצב סופני – לכו עם הרצון של החולה

אם התבשרתם שהמצב סופני אתם יכולים לצאת למאבק או להשלים עם המצב. 

להאמין בכל הלב שתימצא התרופה או הטיפול הניסיוני שיתאים למצב שלכם. להילחם. לחפש כל שביב של סיכוי בארץ ואפילו ברחבי העולם, וללכת עליו במלוא האנרגיה שלכם.

או לקבל את האפשרות שהמוות מתקרב. להתכונן לקראתו על ידי פרידה, מהאנשים היקרים, מהחלומות שטרם הוגשמו. להכין נקודות זיכרון לעתיד, סרטונים או מכתבים לילדים לזמנים משמעותיים (בר מצווה/גיוס/חתונה). 

נסו לשלב בין הדרכים, אולם השילוב הזה לא תמיד אפשרי. אם אתה מקבל שאתה הולך למות אתה לא נלחם בכל הכוח שלך, ואם אתה מאמין שתצא מזה אתה לא נפרד מאנשים...

מניסיוני, אין דרך אחת שהיא מומלצת. גם בהסתכלות לאחור אין לאנשים העדפה של אחת הדרכים על פני השנייה.

כבני הזוג, התומכים העיקריים בחולה, ההמלצה שלי - לכו עם הרצון של החולה. אפשרו לו לחיות את ימיו האחרונים באופן שיתאים לו ביותר, ותתמכו ככל יכולתכם בדרך שהוא בחר.

אל תעשה

ו'

אל תעשו הכל לבד

בעקבות מחלת בן הזוג, מוטלת עליכם אחריות רבה יותר בענייני הבית והמשפחה. לא תוכלו לעשות לבדכם את כל המטלות, וגם אין סיבה שתעשו זאת לבד. למדו לבקש עזרה ולקבל עזרה. אנשים  אוהבים ויכולים לעזור, ואתם זקוקים לכוחות שלכם ולא רוצים לקרוס.

אתם יכולים לבקש עזרה בעבודות הבית, בהתארגנות עם הילדים, לבקש עזרה עם טפסים ואישורים או סיוע כלכלי אם זה מה שאתם צריכים. גם קבלת עזרה בטיפול הפיזי בחולה היא צעד נכון בחלק מהמקרים.

תוכלו להיעזר בחברים או במשפחה מורחבת. גם בקשת עזרה מהילדים הבוגרים שלכם היא לא רק מותרת אלא אפילו רצויה, לצורך שיתופם במה שעובר על המשפחה, ולצורך הדרכה שלהם לדרכי התמודדות עם קשיים.

ז'

אל תשמרו סודות

ההתמודדות העיקרית היא של החולה, ועל כן טוב שהוא יקבל את ההחלטות לא רק בעניין הטיפולים, אלא גם בעניין שיתוף הקרובים בדבר המחלה.

רצוי שתסכמו ביניכם את מי מבני המשפחה והחברים כדאי לשתף בדבר המחלה, ועד כמה לשתף כל אחד. הורים, אחים ואחיות, בני משפחה אחרים וחברים קרובים, הם מקור עזרה חשוב בשעת משבר. במקרים רבים מסייעת הפתיחות להבנה ולקבלת התמיכה מהם. 

חשוב שגם אתם וגם החולה תהיו מודעים לכך שאתם זקוקים לכל הכוחות שיש לכם כדי להתמודד ולהתגבר על המחלה. אנרגיה שמופנית להסתרת המחלה היא אנרגיה שנלקחת מסך כל הכוחות שלכם.

לעיתים אנחנו שוקלים האם לשתף ילדים או הורים מבוגרים בדבר קיומה של מחלה אונקולוגית. דעו שידיעת האמת על פי רוב, קלה יותר ממצב של חוסר בהירות וחוסר מידע (חשוב לפנות לכל ילד על פי גילו ויכולתו לקבל את הבשורה). כמובן גם האפשרות שאדם שקרוב לחולה יגלה בדרך עקיפה על דבר המחלה ויגיב לכך בהלם ובאכזבה, צריכה להילקח בחשבון.

ח'

אל תבקרו את דרך ההתמודדות של בן הזוג החולה

לכל אדם אישיות שונה, הרגלים, אופי וכוחות אחרים. אופן ההתמודדות של אנשים במצבי חולי ואיום קיומי שונה מאדם לאדם. גם קשת הרגשות במקרים אלו מגוונת. רגשות ותחושות כמו אי-ודאות, דאגה, בהלה, הלם, כעס, תסכול, עצב, כאב וחרדה הם נורמליים לגמרי בשלבים הראשונים של התמודדות עם בשורה קשה.

קבלו את עצמכם ואת תחושותיכם לגבי מחלת בן הזוג שלכם.

גם ביניכם כזוג תגלו הבדלים לא מעטים בתגובות, וגם זה נורמלי כמובן. יתכן שאחד מכם פסימי והשני אופטימי. יתכן שאחד אוהב ריבוי מידע והשני מעדיף מידע מצומצם. האחד רוצה לשתף ולדבר והשני מעדיף לשתוק. גם תחושת חוסר אונים לעומת תחושת אתגר יכולה להבדיל בין בני הזוג המתמודדים עם מחלה של אחד מהם.

לעיתים מרגישים ואף מבטאים כעס, המפורש בדרך שלא התכוונתם אליה, ויתכן שלא תמיד מובנת לכם תגובותיו והתנהגותו של בן זוגכם החולה.

למרות שאינכם מבינים - קבלו את תגובותיו של בן הזוג שלכם. תנו לו מרחב להביע את רצונותיו רגשותיו וקשייו, גם אם הם שונים משלכם. זכרו כי אתם אנשים שונים ולכל אחד מכם סגנון התמודדות לגיטימי.

ט' 

אל תכריחו את בן הזוג להיות כל הזמן חיובי

מקובלת היום מאד הגישה הנפשית החיובית – "תחשוב טוב יהיה טוב" "אתה רק צריך לזמן טוב לחייך" (שבטעות מחברים אותה עם הפסיכולוגיה החיובית). הלך הרוח הזה משפיע גם על חולי הסרטן, שמרגישים כתוצאה מהלחץ המופעל עליהם חוסר לגיטימיות לבטא את התחושות האמיתיות שלהם. בן הזוג החולה שלכם עלול לא לשתף אתכם בפחדים ובחרדות שלו כי הוא לא רוצה לאכזב אתכם או להיות למעמסה, וגם משום שהוא חושב שתחושות שליליות עלולות לעכב את תהליך ההחלמה. למען האמת, הדחקת הפחדים, העצב או הכעס, דווקא היא יכולה לעכב את ההסתגלות הפסיכולוגית למחלה, ואת התגובה של המערכת החיסונית. לבן הזוג החולה האהוב יש בוודאי סיבות טובות מדוע הוא כועס על העולם, או מודאג מחזרתה של המחלה, או עצוב על אובדן של איבר מגופו.

תפקידכם, כבני הזוג של החולה, לנסות ולתמוך בתחושות החיוביות וגם בתחושות השליליות של החולה.